Back in Belgium

Klaar voor België. Tot morgen op de fonne! Of op de fiets.

DSC_1194

Advertenties

The start of something good

De Nederlandse tekst staat lager

No more suitable place to end this trip than in London, the cradle of the research to a cure and a treatment for Huntington. Before I am expected, I have a brief moment to visit the city.

I kindly accept the invitation of the family group activity in Ruislip. They offer me a happy and sunny Sunday afternoon with lots of good food, sports and games. It is there that I meet the young Shirin. She is doing an academic research on the influence of music on persons with Huntington. She is very driven and doing a few tests at this occasion. I bicycle back to London via the old canal. It brings me through a complete different part of the city.

The ‘UCL Institute of Neurology‘ boxed together a complete afternoon program for me: the ideal closing of my journey through Europe. Their research on methodes to slow down or counter the degradation of the brain, has made huge jumps in a short time. This is the start of more effective treatments of the consequences of the disease. They still have a long way to go, but for me the end is in sight.

After a trip with a few stops on the way, I am ready to embark to the Europe mainland. Over the Canal and then to the Fonnefeesten. I already have biked 12.000 km, but I still need to push through for the last few kilometers on the other side of the water. I am looking forward to be back.

I would like to thank everyone who has followed and supported me as well as anyone who offered me a safe haven on the road. A special thanks to those who joined me mduring a part of my trip, to the blogteam who checked and translated my stories and to everyone who organised activities and rallied people for my passage.

—————————

De afsluiter van deze trip kon moeilijk ergens anders zijn dan in Londen, de bakermat van het onderzoek naar een geneesmiddel en behandelingstherapie voor Huntington. Voordat ik daar verwacht word, heb ik even de tijd om de stad te ontdekken.

Ik ga met veel plezier in op de uitnodiging van de familiegroep activiteit in Ruislip. Ze bezorgen me een aangename, zonnige zondagnamiddag met veel lekker eten, sport en spel. Ik ontmoet er de jonge Shirin. Zij maakt een universitaire studie over de invloed van muziek op personen met Huntington. Ze is heel gedreven en neemt hier enkele tests af. Ik fiets terug naar Londen via een oud kanaal. Hier ervaar ik weer een heel ander deel van stad.

Het ‘UCL Institute of Neurology‘ heeft een volledig namiddagprogramma voor me in elkaar gestoken: de ideale afsluiter voor mijn trip doorheen Europa. Hun zoektocht naar methodes om de aantasting van de hersenen tegen te gaan of te vertragen, is in korte tijd zeer snel aan het evolueren en vormt de start voor een effectievere behandelingen van de gevolgen van de ziekte. Zij hebben nog een lange weg te gaan, maar bij mij komt het einde nu wel echt in zicht.

Na een tocht met een paar tussenstops sta ik klaar om in te schepen naar het vasteland van Europa. Het kanaal over, en dan op naar de Fonnefeesten. Ik heb nu al 12000 km gefietst, maar ik moet nog even doorduwen voor de extra kilometers aan de andere kant van het water. Ik kijk ernaar uit om terug te zijn.

Langs deze weg wil iedereen bedanken die me gevolgd en gesteund heeft en iedereen die me een veilige haven aanbood. Speciale dank voor diegenen die me vergezeld hebben gedurende enkele tochten, voor het blogteam dat elke keer weer mijn verhalen moest nakijken en vooral vertalen, voor de mensen die allerhande activiteiten hebben geregeld en degenenen die contacten warm hebben gemaakt voor mijn komst.

DSC_1158

DSC_1159

DSC_1160

DSC_1163

DSC_1164

DSC_1165

DSC_1168

DSC_1172

DSC_1173

DSC_1175

DSC_1187

DSC_1188

DSC_1192

Thumbs up pall

De Nederlandse tekst staat lager

Liverpool and Manchester are already behind me, but they keep following me actively. After the Snake Pass I descent to the genetische unit in Sheffield. There, Oliver has prepared my arrival. He tells me about his experiences with Huntington. There is even a special guest, Kris King. He organized “Coast Hunting” to raise funds for Huntington and is already thinking about the next coast line he can bike.

I traverse Peak District for the last time in order to reach Stoke-On-Trent in time. The local work group and the Huntington association is fully ready. It turns out to be a short visit because I am trying to get as close as possible to Oxford the same evening. Deep in the night I roll out my sleeping mat for the last time. All in all, a short night as I am awakened early by the local whistlers.

The Churchill Hospitaal makes sure that my journey does not pass by unnoticed in Oxford. Professor Andrea and her team are delighted to meet me. As for the other university hospitals in England, they are connected to Enroll, the international data base for HD. I finish my day in Northampton St-Andrews. The surprise of the day is a traditional tea-time in the garden. We take pictures with the mostly psychological charged Huntington patient. Even after the many kilometers, I am still surprised by these unexpected and, above all, rich encounters.

After 300 km without real shower or bed I can really use the offered hotel. Amazing how intense a shower can be. With the stomach filled and mentally strengthened I ride to Cambridge, that other historical city. Here I visit the university department that does research on sheep with Huntington. Cognitive behavior is tested with the hope to develop a therapy to help people with Huntington. The summer students take me along in their busy night life. Also that is Cambridge. I feel at home 😉

London is waiting for me a but further. The last world city I visit before the final sprint to my own world city in Waasland. I’ll soak up the atmosphere. My last visits are drawing near. Fonne, here I come.

——————–

Liverpool en Manchester liggen al even achter me, maar ze blijven me actief volgen. Vuistje voor de ganse bende. Ik daal na de Snake Pass af naar de genetische afdeling in Sheffield. Daar heeft Oliver mijn komst voorbereid. Hij vertelt over zijn ervaringen met Huntington. Er is nog een “special guest” gekomen, namelijk Kris King. Hij deed de actie “Coast Hunting” om geld in te zamelen voor Huntington en is al met zijn gedachten bij de volgende kustlijn die hij kan affietsen.

Ik doorkruis nog een laaste keer het Peak District om tijdig in Stoke-on-Trent te geraken. De lokale werkgroep en de lokale Huntingtonafdeling staan me op te wachten. Het wordt een kort bezoek, want dezelfde avond probeer ik nog zo dicht mogelijk bij Oxford te geraken. Diep in de nacht rol ik voor de laatste keer mijn slaapmatje uit. Een korte nacht weliswaar, want ik de lokale fluiters wekken me al vroeg in de ochtend. Gauw zet ik mijn lange rit voort.

Het Churchill Hospitaal in Oxford laat mijn tocht niet onopgemerkt voorbij gaan. Professor Andrea en haar team zijn zeer verheugd me te ontmoeten. Zij zijn zoals de andere universitaire ziekenhuizen in Engeland verbonden met Enroll, de internationale databank voor HD. Mijn dag sluit ik af in Northampton St-Andrews. De verrassing van de dag is een traditionele ‘tea-time’ in de tuin. Ik ga op de foto met de hier vooral mentaal belaste bewoners. Zelfs na al die duizenden kilometer blijven deze onverwachte maar vooral rijke ontmoetingen me verbazen.

Het aangeboden hotel kan ik na 300 km zonder douche of echt bed meer dan gebruiken. Fantastisch hoe een douche zo intens kan zijn! De maag goed gevuld en opnieuw mentaal gesterkt rij ik naar Cambridge, die andere historische stad. Hier bezoek ik de universiteitsafdeling waar onderzoek gebeurt op schapen met Huntington. Cognitief gedrag wordt getest met de hoop een therapie te ontwikkelen om mensen met Huntington te helpen. De zomerstudenten nemen me mee in hun drukke nachtleven, ook dat is Cambridge, I feel at home 🙂

Iets verderop ligt Londen op me te wachten, de wereldstad die ik nog aandoe voor ik mijn eindspurt kan inzetten naar mijn eigen wereldstad in het Waasland. Ik ga de stad maar even kunnen beleven. Mijn laatste bezoeken komen dichterbij. Fonne, here I come!

DSC_1111

DSC_1114

DSC_1117

DSC_1124

DSC_1125

DSC_1127

DSC_1129

DSC_1130

DSC_1136

DSC_1144

DSC_1151

DSC_1154

DSC_1157

Finish@Fonne

De laatste kilometers zijn in zicht. Donderdag 7 augustus rij ik mijn laatste rit. Voor zij die graag een stuk mee fietsen hier alvast het tijdschema.

9.00-9.30: vertrek uit Gits
11.30-12.30: Aalter via kanaal Gent Oostende.
16.00-17.00: Gent via Coupure, Kiezerspark, Destelbergen, Beervelde.
19.00: Aankomst Fonnefeesten.

Tot donderdag.

Last legs

English text below

Op een dag na mis ik Errol Walsh van de Noord-Ierse associatie. Hij komt een dag later naar Dundalk voor een optreden ten voordele van Huntington. Wij ontmoeten het rock-‘n-roll koppel dat dit evenement samen met hem organiseert. We zullen helaas al in Dublin zijn op de dag van het optreden.

We worden hartelijk ontvangen in het bloomfield care home. De pers, de lokale politici, Patricia, de voorzitter van de associatie, en het team staan klaar met versnapering en verfrissende drankjes. Een officiële cheque wordt me overhandigd. Het team specialiseert zich in Huntington en boekt heel snel vooruitgang door de gedrevenheid van Jennifer, hoofd van deze plaats. Ze is lange tijd in Amerika geweest om ervaring op te doen. Na de rondleiding worden we getrakteerd op een heerlijk diner. We sluiten de dag af te midden van de levendige sfeer in Temple Bar en kuieren gezellig rond tussen de vele straatoptredens in de menigte.

Al heel vroeg ’s ochtends varen we uit naar Wales. De rit door het Snowdonia National Park is stevig. Hierdoor is de beloning op het fantastische Warmshowers-adres des te groter. We genieten er van een welverdiende rust en fietsen de volgende dag nog een laatste keer samen, naar Liverpool.

Engeland is warm gemaakt voor mijn project via de gedrevenheid van Katrin uit Ulm. Haar contacten hier zijn klaar om me te ontvangen in de grote steden die ik zal doorkruisen. Om me te lanceren stop ik eerst in het hoofdbureau van de HDA te Liverpool. Nadat Hannah me het team heeft voorgesteld, heb ik de tijd om mijn strakke planning op punt te stellen.

In Kavanagh te Kirckdale ontmoet ik verschillende bewoners en het hechte team dat voor een zeer hartelijke verrassing zorgt. Na de hartverwarmende ontmoetingen zal ik door hun vriend Craig opgewacht worden. Hij is net overgestapt naar Manchester. Craig doet zelf regelmatig acties en ontvangt me als een echte vriend. Hij trakteert me op een diner en vele lokale ginger ciders.

Oliver, die al 30 jaar voor Huntington actief is, is mijn volgende gastheer. Enkel de Snake Pass in het Peak District National Park ligt me nog op te wachten.

———————

I miss Errol Walsh of the Northern Irish Association by a day. He arrives at Dundalk a day later for a Huntington fundraiser. We meet the rock-n-roll couple who is organizing this event with him. Unfortunately we will already by in Dublin the day of the concert.

We are warmly welcomed in the bloomfield care home. The media, local politicians, Patricia, president of the association and the team are ready with snacks and drinks. I am handed an official cheque. The team specializes in Huntington and is making progress thanks to the drive of Jennifer, head of the unit. She spent a long time in the US to gain experience. After the tour, we are treated with a lovely meal. We end this day in the lively atmosphere in Temple Bar and stroll around enjoying the many street performances.

We leave early for Wales. The trip through the Snowdonia National Park is tuff. But because of this, the reward at the fantastic Warmshower address is all the better. We enjoy a well-deserved rest and the next day bike for the last time together to Liverpool.

England is made enthusiastic about my project thanks to Katrin from Ulm. Her contacts are ready to receive me in the big cities I am about to visit. To get started I first pass by at the head office of the HDA in Liverpool. After Hannah introduces me to the team, it’s time to double check my tight schedule.

In Kavanagh at Kirckdale I meet the different residents and the close-knit team. After the heartfelt encounters I am hosted by their friend Craig. He just came over from Manchester. Craig regularly organizes events himself and welcomes me as a real friend. He offers me dinner… and many local ginger ciders. Oliver, who is active for Huntington for more than 30 years, is my next host. Only the Snake Pass in the Peak District National Park are still ahead of me.

DSC_1079

DSC_1080

DSC_1082

DSC_1083

DSC_1085

DSC_1089

DSC_1091

DSC_1092

DSC_1101

DSC_1106

DSC_1108

DSC_1110

Don’t forget to look back

De Nederlandse tekst staat lager

At the other side of Scotland, is the SHA office of Paisley. Lake Lomond serves up a few more beuatiful kilometers through the Scottish hills. A last push besides the busy roads at the end of the day and finally we are received by a acquiescent delegation for an actual photo-shoot of my arrival.

I meet council member Provost Anne Hall, and also John Eden and Linda Byars of the Scottish Huntington’s Association. They elaborate on the research for a cure for Huntington. The progress in “gene-delaying methodes” is very positive and gives new hope. I find out that they are building a new home in the north of Scotland. Close to Nairn there are a lot of people with Huntington who still don’t get the best treatment. Also for Kinross the building ideas are on the drawing board.

Basia is part of the welcome committee. She knows the disease very well and, just like us, is very exited about the research for a cure. We are hosted like kings. She prepares a table full of food and entertains us with her telling stories. Her daughter lives in the US and just finished the documentary “The lion’s mouth opens” about Huntington.

The next morning Eva and I leave early for the ferry to North Ireland. Arriving on Irish soil we have the luck to cross Belfast at night, together with Clement and Daniella, now seasoned migrated locals. The city has had a lot to endure the last decennia and knows a rich history. The changes throughout the years are enormous. From West to East, from North to South. Not just through Europe, but also through Belfast.

At regular times we stop to see and admire the many murals. Every part of the city breath out a different atmosphere. We notice that when we are in the Catholic neighborhood. A few youngster throw water balloons at us to get a reaction 🙂 We laugh with their joke and talk briefly with them. We want to go through the gate to the next neighborhood but it is already closed. A daily routine at exactly 10:00 PM. Guarding the young peace by partition. Again a new experience during this trip.

There are already quite a bit of km behind me. Carried by my bicycle I travelled through Europe, I arrived and I left again. The finish at the fonne on the 7th of August is coming closer!

———————–

Aan de andere kust van Schotland ligt het SHA bureau te Paisley. Enkel het Lake Lomond zorgt nog voor een paar extra mooie kilometers langs de Schotse heuvels. Even doorbijten langs de drukke banen op het einde van de dag en uiteindelijk worden we door een geduldige delegatie ontvangen met een ware fotoshoot voor en van mijn aankomst.

Ik ontmoet raadslid Provost Anne Hall, alsook John Eden en Linda Byars van de Scottish Huntington’s Association. Ze vertellen me uitgebreid over wat er allemaal gaande is in Schotland en hoe ze het onderzoek naar een geneesmiddel voor Huntington van nabij opvolgen. De vooruitgang in de ‘genvertraging-methode’ is zeer positief en geeft alvast hoop. We komen ook te weten dat er in het Noorden van Schotland een nieuw tehuis gebouwd zal worden. Nabij Nairn zijn er namelijk veel personen met Huntington, die nu nog niet de optimale opvang krijgen. Ook voor Kinross liggen toekomstplannen op de tekentafel.

Bij het ontvangstcomité is ook Basia aanwezig, de vrouw waarbij we de nacht zullen doorbrengen. Ze kent de ziekte van Huntington erg goed en is net als ons hoopvol over het onderzoek naar een geneesmiddel en een behandeling. We worden door haar op een meer dan fantastische manier ontvangen. Wat een leven in huis aldaar! Ze zorgde voor een rijk gevulde tafel en ze boeide ons met haar pakkende verhalen. Haar dochter woont in Amerika en heeft net een documentaire mee afgewerkt, ‘The lion’s mouth opens’, over Huntington.

De volgende ochtend vertrekken Eva en ik vroeg voor de overtocht naar Noord-Ierland. Aangekomen op Ierse grond hebben we het geluk om Belfast ook ’s avonds te mogen doorkruisen, samen met Clement en Daniella, ondertussen doorwinterde ingeweken locals. De stad heeft heel wat doorstaan de afgelopen decennia en kent een rijke geschiedenis. De veranderingen doorheen de jaren zijn enorm. Van west naar oost, van noord naar zuid, niet enkel door Europa maar ook door Belfast.

Regelmatig stoppen we om de vele muurschilderingen te aanschouwen en te bewonderen. Elk deel van de stad ademt een andere sfeer uit. Dat merken we ook wanneer we in de katholieke wijk zijn. Een aantal jongens “bekogelen” ons met waterbalonnen en willen hiermee graag reactie uitlokken 🙂 We lachen met hun mopje en praten kort met hen. We willen door de poort naar de volgende wijk, maar die is in tussentijd al gesloten, een dagelijks ritueel, klokslag 22.00, om de prille vrede door “afscherming” te bewaken. Opnieuw een belevenis op mijn trip.

Er liggen al behoorlijk wat kilometers achter me. Gedragen door mijn tweewieler reisde ik doorheen Europa, kwam ik aan en trok ik weer verder. De eindmeet op de fonne van 7 augustus komt stilaan dichterbij.

DSC_1033

DSC_1039

DSC_1045

DSC_1046

DSC_1050

DSC_1057

DSC_1063

DSC_1069

DSC_1072

DSC_1074

DSC_1077

Fire off Scotland

Nederlandse versie zie lager

The way to North Berwick takes me to a hilly area and driving along the coast I reach the Leuchie House. Leuchie House offers short stays. The expert nurses take care of people living with long-term physical conditions and also help their families. This means diseases like MS,
Huntington Disease, Parkinson and other neurological illnesses. They are surprised by my undertaking and honoured that I make a stop here. The place really depends on hard earned funding. I enjoy the pleasure of this resort area’s calmness. I dine with some ladies who have MS and with Margritte who has Huntington. She would like to join me on my trip. Unfortunately
this won’t be possible, so instead we enjoy some live Scottish music. If after breakfast she says that it’s time to say goodbye, I see the the light in her eyes dim a bit. A fire that was still burning fiercely the night before when she heard her favourite music.
I’m taking along to the wonderful city of Edinburg. I spend the afternoon with Eva, who just landed. We stroll the city for a bit. We meet up with Philip from Warmshowers. He lends Eva his spare bicycle. This way we can journey the islands together and I am not by myself for a while.
Only on the first day the Scottish weather is what it’s known for. After a sunny Sunday we arrive at Scotland’s only specialized home, in Broughty Ferry. The Linlathen Neuro Disability Centre has a unit helping people who are in an advanced stage of Huntington. The staff has its hands full, but is doing a wonderful job. I understand that in Scotland people with Huntington are cared for at home as long as possible and as a result the home care is well equipped. Just like everybody else, people with Huntington prefer to be at home. That’s if it doesn’t weigh too much on their family caring for them.
This nine year young department is the only one in Scotland, but change is on its way. For this we’ll go to Paisly, where the Scottish Huntington Association is based. Together with the good weather we cycle coast to coast.

——————–

De weg naar North Berwick leidt me door een heuvelachtige gebied. Met de zee aan mijn zijde kom ik aan het Leuchie House. Leuchie House biedt korte verblijven aan. De deskundige verpleegkundigen zorgen voor mensen die leven met langdurige fysieke condities en hun gezinnen. Het gaat over ziektes zoals MS, de ziekte van Huntington, de ziekte van Parkinson en andere neurologische aandoeningen. Ze zijn verbaasd over mijn onderneming en vereerd dat ik hier een stop maak.

Deze plaats kan enkel open blijven door een constante zoektocht naar fondsen. Ik heb het genoegen om even mee te genieten van de rust in dit ontspanningsoord. Ik dineer samen met enkele dames met MS en Marguerite die Huntington heeft. Ze zou graag meewillen op mijn tocht. Dat zal helaas moeilijk gaan, dus in plaats daarvan genieten we die avond samen van Schotse live muziek. Als ze na het ontbijt zegt dat het afscheid nabij is, zie ik het vuur in haar ogen even doven. Dat vuur brandde de avond voordien nog hevig bij het horen van haar favoriete muziek.

Ik laat me meenemen naar de prachtige stad Edinburgh. Ik breng de namiddag door met Eva, die net geland is: samen kuieren in de stad. ’s Avonds gaan we naar Philipp van Warmshowers. Hij leent zijn reservefiets aan Eva. Hierdoor kunnen ze samen de eilanden doorkruisen en ben ik even niet alleen.

Enkel de eerste dag speelt het Schotse weer ons parten. Na een zonnige zondag komen we aan in het enige gespecialiseerde verzorgingstehuis van Schotland, in Broughty Ferry. De Linlathen Neuro Disability Centre heeft een afdeling die personen in een ver gevorderd Huntington stadium verzorgt. Het personeel heeft de handen vol, maar levert fantastisch werk. Ik versta dat in Schotland mensen met Huntington zolang mogelijk thuis worden verzorgd. De thuiszorg is goed voorzien. Iedereen, ook mensen met Huntignton, is toch het liefst thuis als dat niet teveel weegt op het leven van de verzorgende familie.

Deze 9 jaar jonge afdeling is momenteel de enige in Schotland, maar er is verandering op komst. Hiervoor zullen we naar Paisley gaan, waar de Scottish Huntington Association zetelt. Samen met het goede weer gaan van kust naar kust.

DSC_0978

DSC_0980

DSC_0986

DSC_0993

DSC_0996

DSC_1002

DSC_1011

DSC_1013

DSC_1014

DSC_1018

DSC_1025

20kjscjeroen1