Categorie archief: Uncategorized

Boek ‘cross country for huntington’

In 2014 vertrok ik op fietsavontuur doorheen Europa. Het verhaal bestaat nu ook in boekvorm. Al heel wat mensen hebben het boekje in hun boekenkast staan. Maar misschien zijn er nog die het willen. Laat gerust iets weten via mail (jeroendeschepper@gmail.com).

Voorlopig haalde ik met dit schriftelijk reisverslag al meer dan 1000€  op voor EHA (Europese Huntington Association). Dank hiervoor vanwege EHA.

Jeroen

 

foto van Jeroen De Schepper.

Advertenties

Bulgarian Bazar

De Nederlandse tekst staat lager

Passed lost villages and dilapidated roads we continue our journey to Sofia. We now cover more than 100 km each day. Days filled with cycling, eating and resting. Enjoying the Bulgarian dishes after a day of physical labor is an immense reward. The old Preslav, the first capital of the old Bulgarian empire doesn’t escape our path. Our stop is short as the last straight line to Targovishte lays ahead of us. The night’s rest is welcome after figuring out the route for the next day. The bigger roads (just a single lane) are to be avoided with a bike. Traffic races by without scruples. Biking lanes still needs to be discovered. There is no space for cycles, just as there isn’t for Huntington.

A firm and busy mountain pass takes us up to Arbanisi. The view looking over Veliko Tarnovo, the old capital of the Bulgarian tsardom is beautiful. The descent to the ancient city gate of the fortress Tsarevets, brings us smoothly to a cheap but cozy guesthouse. We can’t refuse the offer and enjoy the historical treasures that this country hides. Unfortunately, we can stay long. The next morning, after a local interview, we cover the first kilometers on the busy road to Sevlievo. Very quickly we decide to avoid this road and start crawling over small climbing and descending inroads to Trojan. Because of an annual fair we are suddenly surrounded by people. An old man on bike passes us by and proposes to takes us to a guesthouse close to the monastery. Bulgarians are sometimes firm, but always helpful. The suns sets rapidly. The monastery is an ideal fifth starting point of this trip. Not the orthodox priests, but the gardener blesses us with some inspirational words.

The highest pass is rapidly becoming a reality before us. We climb to a height of 1230m to reach the valley of Ribaritsa and Teteven. Surrounded by the Balkan mountains we reach our last stop before entering Sofia. Here in Pravets the contrast between poor and rich is very obvious. In a modern resort the richness is flaunting in a classical surrounding. This is above our standard and we chose the calm Spark Hotel. With a filled stomach we leave with the Big Friendly Vladimir to final destination Sofia. Just before the top we discover why there is no traffic along this pass. Not only is there the highway on giant pillars. The old road is also blocked by a pile of rocks. Vladimir doesn’t have to think long and together with him we carry our bikes over the wall. We regain our strength in a Mexaha (inn) before conquering the busy eastern access road to Sofia. Luckily the road changes into a with lane with high buildings. Vladimir shows us the way and suddenly a hoard of photographers are at the ready. Nataliya is delighted to tell our story to the National Bulgarian Television. Yes, we were even on Bulgarian TV. With this stunt she hopes to get the government and the Ministry of Health to refund Huntington medications. And she wont stop here. Together with neurologists she’ll continue to search for people that are affected by Huntington. The search for investors (which is almost impossible in Bulgaria itself) to pay for special homes, adapted furniture, caretakers etc. is her life-mission. Her drive, determination and courage are indescribable. As Belgians, where all the roads are well-paved, we can only make a deep bow. Our cycling trip is only a drop in the ocean, but hopefully our attempts do not pass by unnoticed. We tried to boost the spirits of the families we visited and stirred up hope that change is on it’s way.

The experience was unforgettable and with tired legs but a fullfilled body we can go back to our safe habitat. Thank you all for your ‘Crosscountry4huntington’ support. The money is badly needed to set the first steps to a human existence for Huntington patients in Eastern-Europe.

Eva and Jeroen

——————-

Langs verloren dorpen en vervallen wegen vervolgen we onze weg naar Sofia. We leggen nu afstanden af boven de 100 km per dag. Dagen gevuld met fietsen, eten en rusten. Genieten van de Bulgaarse gerechten na een dag van fysieke arbeid is een immense beloning. Het oude Preslav, de eerste hoofdstad van het oude Bulgaarse rijk ontsnapt niet aan onze passage. Onze stop is kort want de laatste lijn naar Targovishte ligt voor ons. De nachtrust is welgekomen na het uitpluizen van de route voor de volgende dag. De grotere wegen (gewone eenvaksbanen voor de Belgische wegen) zijn best te mijden met de fiets. Het verkeer raast zonder blozen voorbij. En het fietspad moet hier nog worden ontdekt, net zoals er voor Huntington nog geen plaatst is.

Een stevige maar ook drukke bergpas brengt ons boven in Arbanisi. Het uitzicht over Veliko Tarnovo, de oude hoodstad van het Bulgaarse tsarenrijk, is prachtig. De afdaling naar de oude stadspoort van de burcht Tsarevets brengt ons naadloos naar de eigenaar van een goedkoop maar gezellig pension. We kunnen dit aanbod niet weigeren en genieten die avond van de historische schatten die dit land verbergt. Jammer is de tijd beperkt om hier nog meer te ontdekken. ’s Morgens na een lokaal interview aan Tsarevets leggen we de eerste kilometers af langs de drukke weg naar Sevlievo. We besluiten al vlug deze weg te verlaten en kruipen wederom over de smalle stijgende en dalende baantjes naar Trojan. We zoeken een slaapplaats vlak aan het klooster van Trojan. Door een jaarmarkt zitten we plots tussen de drukte van snuisterende mensen. Een oude man fietst ons vlot voorbij en stelde voor ons mee te nemen naar een pension vlak bij het klooster. Bulgaren zijn een beetje stug maar voor ons steeds behulpzaam. Nog wat eten koken en de nacht komt al snel over ons heen. Voor de vijfde startplaats van deze reis is het klooster ideaal. Het zijn niet de orthodoxe priesters die ons zegenen voor onze rit maar de tuinman die enkele begeesterende woorden toespreekt.

De hoogste pas wordt voor onze voeten werkelijkheid. Tot een hoogte van 1230m klimmen we om de vallei waar Ribaritsa en Teteven gelegen zijn, te kunnen bereiken. Omringd door het Balkan gebergte bereiken we onze laatste stop voor we Sofia binnenrijden. Hier in Pravets is het contrast tussen armen en welgestelden zeer duidelijk. In een modern reusachtig resort wordt er gepronkt met weelde in een klassiek kader. Dit is boven onze standaard en we kiezen voor het rustigere Spark hotel. Met een goed gevulde maag vertrekken we samen met de Grote Vriendelijke Vladimir naar de laatste bestemming, Sofia. Net voor de top van de beklimming is het duidelijk waarom er geen verkeer langs deze pas rijdt. Enerzijds door de autosnelweg die met indrukwekkende pilaren over de pas springt maar anderzijds is er een muur van rosten die de oude weg verspert. Vladimir blijft niet bij de pakken zitten en samen met zijn kracht heffen we de fietsen over de muur. Even op krachten komen in een ‘Mexaha’ (taverne) voor we de drukke oostelijke toegangsweg naar Sofia bedwingen. Rijden op een viervaksbaan is een ervaring maar niet echt een aangename. Gelukkig wordt deze omgevormd naar een brede laan tussen hoge gebouwen. Vladimir toont ons de weg en plots staat er een horde fotografen klaar in de aanslag. Nataliya is verrukt om ons verhaal op de Nationale Bulgaarse televisie te kunnen brengen. Ja, wij waren zelf op de Bulgaarse Televisie. Hierdoor hoopt ze de regering en het ministerie van volksgezondheid bereid te krijgen medicatie te laten terug betalen. En ze zal het niet hierbij laten. Samen met neurologen zal ze verder op zoek gaan naar mensen die getroffen zijn door Huntington. Het zoeken naar investeerders (wat bijna onmogelijk is in Bulgarije zelf) om speciale tehuizen, aangepaste zetels, verzorgers, enzovoort… te betalen is voor haar een levensmissie. Haar gedrevenheid, vastberadenheid en moed in dit land dat nog stilstaat na het communisme zijn onbeschrijfelijk. Als belgen waar al deze wegen al geplaveid zijn, kunnen we enkel een diepe buiging maken voor haar. Onze fietstocht door Bulgarije is maar een druppel op een hete plaat maar hopelijk verdwijnt ons rookpluimpje niet onopgemerkt. Voor de bezochte en aanwezige families zijn wij een hart onder de riem en is de hoop weer even aangewakkerd dat er verandering op komst is.

De ervaring was onvergetelijk en we kunnen met vermoeide benen maar een voldaan lichaam terug naar onze veilige habitat. Dank voor uw ‘Crosscountry4huntington’ steun. Het geld is broodnodig om de eerste stappen te kunnen zetten naar een menswaardiger bestaan in Oost-Europa.

Eva en Jeroen

DSC_1176

DSC_1180

DSC_1185

DSC_1204

DSC_1215

DSC_1222

DSC_1227

DSC_1234

DSC_1267

DSC_1282

DSC_1311

DSC_1325

DSC_1348

DSC_1351

Biking in Bulgaria

English below

Overnachten bij Stoyan en zijn vrouw is voor mij, en deze keer ook voor Eva die meefietst in Bulgarije zowel hartvertederend als hartverscheurend. De warme ochtend wordt ingezet met ‘Ayran’ en ‘Banitsa’ vergezeld door het getroffen koppel. Het vermoeide en vertrokken gezicht van zijn vrouw verhult een verdwenen schoonheid. Haar lach is nog nauwelijks te herkennen in haar gelaat. Samen met hen, de vrijwillige voorzitter van de ‘The National Alliance of people with rare diseases’ en sportman Vladimir, de alom enthousiaste Boris en de lokale verantwoordelijke van Burgas staan we de plaatselijke media te woord over wat hier gaande is.

Na de 12500km lange fietstocht doorheen het welgestelde West-Europa om aandacht te krijgen voor de nood aan verzorgingstehuizen in Oost-Europa zijn we naar de Zwarte Zee gevlogen. Uitgenodigd door de vice-voorzitter Nataliya Grigorova van de net opgerichte Bulgaarse Huntington associatie staan we vertrekkensklaar in de ‘Sea-garden’ van Burgas. De nood aan hulp is zeer groot aangezien de regering hier niets doet voor mensen met Huntington. De ziekte is niet erkend door het ministerie van volksgezondheid. Wetende dat het medicijn om Huntington dragelijker te maken hier het dubbele van een gemiddeld maandloon kost, kun je de moeilijkheden voor deze families raden. Opvang voor mensen die niet meer thuis kunnen verzorgd worden door familie is onbestaande want er zijn geen tehuizen voor hen. Ook de weinige ziekenhuizen, dagcentra of verzorging die personen met Huntington nodig hebben worden niet voorzien want voor de Bulgaarse regering zijn ze niet ziek. Deze ziekte bestaat hier officieel nog niet. Maar je kan ons geloven, ook hier zijn er mensen getroffen door de ziekte.

Daarvoor stampen we de trappers rond om een voet binnen te kunnen zetten bij het ministerie van volksgezondheid. Al snel is duidelijk dat dit een stevige uitdaging is. Zowel het fietsen als de regering wakker schudden. We willen eerst richting Varna maar de wind wil de tegengestelde richting uit. Gelukkig kunnen we ons de helft van de rit verschuilen achter de brede rug van Vladimir. Een ware tank die ons tot aan de voet van onze eerste pas tot 500 meter hoogte brengt. Ook de grappende Boris fietst tot hier mee. De liters vocht die ons lichaam uitzweet proberen we tijdig terug op te nemen. De waterkraantjes langs de weg komen echt als een verfrissend geschenk uit de ‘aarde’. Na meer dan 75 km zwoegen en zweten tegen de wind is Rudnik onze slaapplaats waar we de tuin van Stefan mogen gebruiken om ons tentje op te slaan. Wanneer we vertellen dat we uit België afkomstig zijn, waar Stefan blijkbaar zelf 8 maanden per jaar werkt, krijgen we een douche, tomaten en abrikozen aangeboden. Gastvrijheid en vriendelijkheid ten top!

Op de 2de dag met de fiets tussen de benen staat er ’s middags een afspraak in Varna op het programma. Toch rijden we even om voor een verfrissende duik in de Zwarte Zee. Een gebruikelijk kwartier te laat komen we aan te Varna. Enkele families zijn hier verenigd en verwelkomen ons met een traditioneel Bulgaars brood. Een jong koppel vertelt hun verhaal over hoe ze sinds vorig jaar weten dat de jonge man drager is van het Huntington-gen. Hun kinderwens hangt aan een zijden draadje. De kans om een kind te krijgen via inseminatie is hier bijna onmogelijk. De kostprijs voor de ingreep betaal je zelf omdat de ziekte niet erkend is en de prijs is immens hoog. Ze zijn zelfs bereid om hiervoor naar een ander land te verhuizen. Gelukkig doet Nataliya er alles aan om hen te helpen.

’s Avonds komen we aan in Provadia, hier worden we ontvangen door Sonja en Krasimir. De eerste kenmerken van de ziekte boezemen het koppel angst in. Het medicijn is onbetaalbaar voor hen. Ze hopen dat het geneesmiddel dat Krasimir nodig heeft kan worden erkend en zo betaald wordt voor hen. De volgende dag vertrekken we aan de ruïne van het fort Ovech en rijden langs afgelegen wegen en dorpen die in de tijd zijn blijven stilstaan naar onze volgende bestemming. Verderweg van de Zwarte Zee komen we dichter bij onze eindbestemming. We hebben nog stevig wat fietswerk voor de boeg maar dit zal voor de volgende post zijn.

————–

Passing the night with Stoyan and his wife is for me and Eva, who joins me on our trip through Bulgaria, as heart endearing as heartbreaking. The tired and gloomy face of his wife hides a lost beauty. Her smile is hardly recognizable. Together with them, the voluntary president of the ‘The National Alliance of people with rare diseases’ and athletic Vladimir, the ever enthusiastic Boris and the local representative of Burgas we address the local media about our plans.

After biking 12.500 km through the well-off Western-Europe to attract attention for the need for homes in Eastern Europe, we flew to the Black Sea. Invited by Nataliya Grigorova, the vice-president of the recently founded Bulgarian Huntington League, we are ready to go in the Sea-Garden of Burgas. As the government does not nothing for people with Huntington the need for help is huge. The disease is not recognised by the Ministry of Health. Knowing that the medications to make Huntington bearable costs the double of the average monthly pay, you can imagine the troubles of those families. Admission in specialized nursing homes in non-existing. Also the few hospitals, day centers or facilities who could help people with Huntington is unattainable as these people are not sick according to the Bulgarian government. Officially the disease does not exist. But trust me, also here people are affected.

To get a foot in the door at the Ministry of Health, we are push our pedals again. Very quickly it becomes clear that this is a tuff challenge. Both the cycling as well as waking up the government. We first want to go towards Varna, but the wind is blowing in the opposite direction. Luckily we can hide between the broad shoulders of Vladimir. A real tank who drops us at the feet of our first pass at 500 meter. Also the joking Boris cycles up till this point. We try hard to replenish the liters of liquid we are loosing along the way. The taps along the road are a real present from heaven. After more than 75 km of fighting against the wind we pitch our tent in the garden of Stefan. When he finds out we’re from Belgium -where Stefan works 8 montths a year – we are offered a shower, tomatoes and peaches. Amazing hospitality and kindness!

On Day 2 we have a rendez-vous in Varna. But first we take a dip in the Black Sea. We’re only 15 minutes late. Some families are gathered and welcome us with traditional Bulgarian bread. A young couple tells us their story. Since last year they discovered that the husband carries the Huntington-Gen. Their dream of having a child is now troubled. The chance of having a child through insemination is practically impossible. As the disease is not recognized they have to pay the full procedure and that is immensely expensive. They are even contemplating moving to another countryfor this reason. Luckily Nathalia is there to help them as much as possible.

In the evening we arrive in Provadia. Here we are welcomed by Sonja and Krasimir. The first signs of the disease is scaring them. The medication is unaffordable for them and they pray for it to become reimbursed by the government. The next day we leave at the ruin of Fort Ovech and ride past empty roads and remote villages to our next destination, Further from the Black Sea, closer to our final destination. We still have a lot of cycling to do, but that will be for the next post.

DSC_1101

DSC_1107

DSC_1122

DSC_1128

DSC_1135

DSC_1138

DSC_1141

DSC_1158

DSC_1161

DSC_1166

DSC_1168

Wakker worden in Burgas

Nederlands lager

I so much prefer cycling than dragging along a box full of bike on planes and on top of a car. It’s a relief to finally see the bicycles complete again at the first resting place in Burgas. From here we are leaving with a group of cyclists from “the National Alliance of people with rare diseases`. The welcome of them and the host family was warm, as was the sea breeze.

The sun rises slowly on the Black Sea and I fall back into a familiar rhythm: Checking the route, qwerty keyboard, making appointments for the coming days and keeping you all informed. Hopefully we can keep updating the coming days and upload some pictures as well.

—————

Oh wat fiets ik toch liever dan met een doos vol fiets rond te zeulen op vliegtuigen en bovenop een auto. Een opluchting om uiteindelijk de fietsen terug volmaakt te zien bij de eerste slaapplaats in Burgas. Vanaf hier vertrekken we met een groep fietsers van ` the National Alliance of people with rare diseases`. Het ontvangst van hen en het gastgezin was warm alsook de zeebries.

De zon komt langzaam op uit de zwarte zee en ik voel me plots weer in dat bekende ritme. De route checken, qwerty toetsenbord, afspraken maken voor de komende dagen en jullie op de hoogte houden.

Hopelijk kunnen we jullie volgende dagen ook op de hoogte houden en foto`s uploaden.

Don’t stop moving, thank you for giving

Vier maanden lang fietste ik doorheen Europa, voortgestuwd door warme ontvangsten en ontwapenende ontmoetingen. Ik fietste 12000 km en hield halt aan een 40-tal instellingen.

Tijdens en na deze tocht kwam er niet alleen morele, maar ook financiële steun. Hierbij wil ik iedereen bedanken die een bijdrage heeft geleverd. De financiële steun die de Huntington Liga ontving is groot: jullie schonken meer dan 15000 euro! Dit geld zal gebruikt worden voor onderzoek naar geneesmiddelen en voor het oprichten en uitbouwen van nieuwe associaties in Oost-Europa. Daar zullen ze de steun gebruiken om congressen bij te wonen en instellingen in West-Europa te bezoeken. Hierdoor kunnen ze hulp bieden aan de families die getroffen zijn door Huntington.

Deze zomer is mijn doel om voor de nieuwe Huntington Associatie van Bulgarije een tocht te maken van 700 km in 7 dagen: van de Zwarte zee naar Sofia. Deze keer ga ik niet alleen. Eva fietst mee doorheen het land. Met eigen ogen zullen we zien wat de noden van Bulgarije zijn. We hopen zo ons steentje bij te dragen. We vertrekken deze zomer op 8 augustus en zullen in Bulgarije Nataliya and Constantine ontmoeten. Zij zijn heel gedreven en hun associatie is reeds officieel erkend door de Bulgaarse regering.

Nogmaals bedankt!

Donaties voor de Associatie van Bulgarije kunnen via overschrijvingen op de pagina Doneren met vermelding ‘Steun Bulgarije’

————-

For four months I cycled through Europe, pushed forward by the warm welcomes and the disarming encouters. I spent a total of 12.000km on the bike and passed by roughly 40 homes.

During and after this journey there was both moral as well as financial support. I would like to thank everyone who contributed, big or small. The financial support that Huntington received is enourmous: You donated more than 15.000 euro! This money will be used for research on medicins and for starting up and developping further new associations in Eastern Europe. They will use the support to attend conferences and visit homes in Western Europe. With this help they will be better placed to offer assistance to the families who are hit by Huntington.

This summer my goal is to make a trip of 700 km in 7 days for a new Hungtinton Association in Bulgaria: from the Black Sea to Sofia. This time I won’t go alone. Eva is travelling with me through the country. With our own eyes we’ll be able to see what the needs are in Bulgaria and contribute the little that we can. We are leaving on the 8th of August and will meet Nataliya and Constantine in Bulgaria. They are very driven and their association is already officially recognised by the Bulgarian government.

Thanks again!

Donations for the Association of Bulgaria are welcome via transfer on the donate page with the communication “support Bulgaria”

12000 km!

IMG_3558

IMG_3553

IMG_3541

Finish@fonne

English text below

De laaste rit. Nog 1 keer de dagelijkse routine doorlopen. Maar deze keer voelt en is gans anders. Mijn slaapplaats in Gits zorgde voor een ontbijt met de bewoners van Domique Savio. Dankzij de gedrevenheid van Peter staan er plots in Gits nog 6 andere fietsers die mee aanzetten naar de Fonnefeesten.
Deze dag blijven maar bekende gezichten opduiken om me te vergezellen naar de laatste eindbestemming. Een groeiende escorte rijdt het terrein van de Fonne op en de omhelsingen doen enorm deugd. Een euforische rush vloeit door mijn lichaam. Het is een ongelooflijk gevoel om terug te zijn tussen vrienden en familie. De temperatuur op de vismijn is even gestegen.

Officieel wordt deze Europa tour afgesloten met een inhuldiging op het podium. De bloemen ontvangen van Amber en het Huntington truitje aangemeten door Nathalie en na de kussen van Emme kan ik de ereronde aanvatten. Door een bruisende fontein van gejuig stamp ik de trappers nog een laatste keer rond. De laatste verrassing die de het bestuur voor me in petto heeft is een donatie. Ze geven 1500 € voor dit mij nauw aan het hart gelegen goede doel. Jullie geduld wordt beproefd doordat ik mee in de sfeer van het festival duik en pas na het weekend echt kan bekomen van dit adembenemend avontuur.

De steun die ik overal kreeg door de ontvangsten die voor me werden voorbereid en het gevoel verwacht te worden neem ik voor altijd met me mee. Ook de giften die we ontvingen zijn enorm. Onze dank is ook enorm. De donaties lopen nog steeds maar het bedrag komt heel dicht bij de afstand die ik afgelegd heb. Dit is een klein deel in de lange weg om het Oost-Europese vangnet uit te bouwen. Doch tijdens mijn tocht zijn er al nieuwe contacten gelegd in Bosnië, een delegatie uit Roemenië heeft Home Marjorie en het UCP St Kamillus Bierbeek bezocht en concrete afspraken zijn gemaakt. Daarnaast werd ook de Bulgaarse Huntington Associatie officieel erkend.

Duizend maal dank.

Bea en Jeroen

———————

The final lap. One more time going through my daily routine. But this time it is and feels different. At my sleeping place in Gits, I am treated to a breakfast together with the residents of Domique Savio. Thanks to the passion of Peter there are suddenly six other bicyclists present who will join me. During the day more and more familiar faces keep appearing to join our group to the final destination. A growing escort enters the Fonnefeesten square and the embraces feel really great. An euphoric rush flows trough my body. It is unbelievable to be back again amidst friends and family. The temperature in Lokeren went up for a moment.

The Europe tour is officially closed with an inauguration on the stage. After receiving flowers form Amber, the Huntington jersey by Nathalie and kisses from Emme, I start my victory lap. Through a fontain of cheers, I pedal my last rotations. The last surprise comes from the board of the Fonnefeesten. They donate 1.500 € for this cause that is so near to my heart.

Your patience has been tested as I plunged into the festival atmosphere and only caught my breath from this enormous adventure after the weekend. I will always take with me the support I received from every welcome that was prepared and the feeling being expected everywhere. Also the gifts we received were huge and our thanks are equal. The donations are still coming in, but the total amount is coming very close to the distance I did. This is another small step in creating a Eastern-European safety net. Still during my trip contacts were made in Bosnia, a delegation from Romania visited Home Marjorie and the UCP St Kamillus Bierbeek and next steps were agreed on. Finally, the Bulgarian Huntington Association was officially recognized.

Thanks a thousand times.

Bea and Jeroen

IMG_2593

IMG_2610

IMG_2624

IMG_2636

IMG_2654

IMG_2697

IMG_2757

IMG_2761

IMG_2769

IMG_2778

IMG_2810