Biking in Bulgaria

English below

Overnachten bij Stoyan en zijn vrouw is voor mij, en deze keer ook voor Eva die meefietst in Bulgarije zowel hartvertederend als hartverscheurend. De warme ochtend wordt ingezet met ‘Ayran’ en ‘Banitsa’ vergezeld door het getroffen koppel. Het vermoeide en vertrokken gezicht van zijn vrouw verhult een verdwenen schoonheid. Haar lach is nog nauwelijks te herkennen in haar gelaat. Samen met hen, de vrijwillige voorzitter van de ‘The National Alliance of people with rare diseases’ en sportman Vladimir, de alom enthousiaste Boris en de lokale verantwoordelijke van Burgas staan we de plaatselijke media te woord over wat hier gaande is.

Na de 12500km lange fietstocht doorheen het welgestelde West-Europa om aandacht te krijgen voor de nood aan verzorgingstehuizen in Oost-Europa zijn we naar de Zwarte Zee gevlogen. Uitgenodigd door de vice-voorzitter Nataliya Grigorova van de net opgerichte Bulgaarse Huntington associatie staan we vertrekkensklaar in de ‘Sea-garden’ van Burgas. De nood aan hulp is zeer groot aangezien de regering hier niets doet voor mensen met Huntington. De ziekte is niet erkend door het ministerie van volksgezondheid. Wetende dat het medicijn om Huntington dragelijker te maken hier het dubbele van een gemiddeld maandloon kost, kun je de moeilijkheden voor deze families raden. Opvang voor mensen die niet meer thuis kunnen verzorgd worden door familie is onbestaande want er zijn geen tehuizen voor hen. Ook de weinige ziekenhuizen, dagcentra of verzorging die personen met Huntington nodig hebben worden niet voorzien want voor de Bulgaarse regering zijn ze niet ziek. Deze ziekte bestaat hier officieel nog niet. Maar je kan ons geloven, ook hier zijn er mensen getroffen door de ziekte.

Daarvoor stampen we de trappers rond om een voet binnen te kunnen zetten bij het ministerie van volksgezondheid. Al snel is duidelijk dat dit een stevige uitdaging is. Zowel het fietsen als de regering wakker schudden. We willen eerst richting Varna maar de wind wil de tegengestelde richting uit. Gelukkig kunnen we ons de helft van de rit verschuilen achter de brede rug van Vladimir. Een ware tank die ons tot aan de voet van onze eerste pas tot 500 meter hoogte brengt. Ook de grappende Boris fietst tot hier mee. De liters vocht die ons lichaam uitzweet proberen we tijdig terug op te nemen. De waterkraantjes langs de weg komen echt als een verfrissend geschenk uit de ‘aarde’. Na meer dan 75 km zwoegen en zweten tegen de wind is Rudnik onze slaapplaats waar we de tuin van Stefan mogen gebruiken om ons tentje op te slaan. Wanneer we vertellen dat we uit België afkomstig zijn, waar Stefan blijkbaar zelf 8 maanden per jaar werkt, krijgen we een douche, tomaten en abrikozen aangeboden. Gastvrijheid en vriendelijkheid ten top!

Op de 2de dag met de fiets tussen de benen staat er ’s middags een afspraak in Varna op het programma. Toch rijden we even om voor een verfrissende duik in de Zwarte Zee. Een gebruikelijk kwartier te laat komen we aan te Varna. Enkele families zijn hier verenigd en verwelkomen ons met een traditioneel Bulgaars brood. Een jong koppel vertelt hun verhaal over hoe ze sinds vorig jaar weten dat de jonge man drager is van het Huntington-gen. Hun kinderwens hangt aan een zijden draadje. De kans om een kind te krijgen via inseminatie is hier bijna onmogelijk. De kostprijs voor de ingreep betaal je zelf omdat de ziekte niet erkend is en de prijs is immens hoog. Ze zijn zelfs bereid om hiervoor naar een ander land te verhuizen. Gelukkig doet Nataliya er alles aan om hen te helpen.

’s Avonds komen we aan in Provadia, hier worden we ontvangen door Sonja en Krasimir. De eerste kenmerken van de ziekte boezemen het koppel angst in. Het medicijn is onbetaalbaar voor hen. Ze hopen dat het geneesmiddel dat Krasimir nodig heeft kan worden erkend en zo betaald wordt voor hen. De volgende dag vertrekken we aan de ruïne van het fort Ovech en rijden langs afgelegen wegen en dorpen die in de tijd zijn blijven stilstaan naar onze volgende bestemming. Verderweg van de Zwarte Zee komen we dichter bij onze eindbestemming. We hebben nog stevig wat fietswerk voor de boeg maar dit zal voor de volgende post zijn.

————–

Passing the night with Stoyan and his wife is for me and Eva, who joins me on our trip through Bulgaria, as heart endearing as heartbreaking. The tired and gloomy face of his wife hides a lost beauty. Her smile is hardly recognizable. Together with them, the voluntary president of the ‘The National Alliance of people with rare diseases’ and athletic Vladimir, the ever enthusiastic Boris and the local representative of Burgas we address the local media about our plans.

After biking 12.500 km through the well-off Western-Europe to attract attention for the need for homes in Eastern Europe, we flew to the Black Sea. Invited by Nataliya Grigorova, the vice-president of the recently founded Bulgarian Huntington League, we are ready to go in the Sea-Garden of Burgas. As the government does not nothing for people with Huntington the need for help is huge. The disease is not recognised by the Ministry of Health. Knowing that the medications to make Huntington bearable costs the double of the average monthly pay, you can imagine the troubles of those families. Admission in specialized nursing homes in non-existing. Also the few hospitals, day centers or facilities who could help people with Huntington is unattainable as these people are not sick according to the Bulgarian government. Officially the disease does not exist. But trust me, also here people are affected.

To get a foot in the door at the Ministry of Health, we are push our pedals again. Very quickly it becomes clear that this is a tuff challenge. Both the cycling as well as waking up the government. We first want to go towards Varna, but the wind is blowing in the opposite direction. Luckily we can hide between the broad shoulders of Vladimir. A real tank who drops us at the feet of our first pass at 500 meter. Also the joking Boris cycles up till this point. We try hard to replenish the liters of liquid we are loosing along the way. The taps along the road are a real present from heaven. After more than 75 km of fighting against the wind we pitch our tent in the garden of Stefan. When he finds out we’re from Belgium -where Stefan works 8 montths a year – we are offered a shower, tomatoes and peaches. Amazing hospitality and kindness!

On Day 2 we have a rendez-vous in Varna. But first we take a dip in the Black Sea. We’re only 15 minutes late. Some families are gathered and welcome us with traditional Bulgarian bread. A young couple tells us their story. Since last year they discovered that the husband carries the Huntington-Gen. Their dream of having a child is now troubled. The chance of having a child through insemination is practically impossible. As the disease is not recognized they have to pay the full procedure and that is immensely expensive. They are even contemplating moving to another countryfor this reason. Luckily Nathalia is there to help them as much as possible.

In the evening we arrive in Provadia. Here we are welcomed by Sonja and Krasimir. The first signs of the disease is scaring them. The medication is unaffordable for them and they pray for it to become reimbursed by the government. The next day we leave at the ruin of Fort Ovech and ride past empty roads and remote villages to our next destination, Further from the Black Sea, closer to our final destination. We still have a lot of cycling to do, but that will be for the next post.

DSC_1101

DSC_1107

DSC_1122

DSC_1128

DSC_1135

DSC_1138

DSC_1141

DSC_1158

DSC_1161

DSC_1166

DSC_1168

Advertenties

Een Reactie op “Biking in Bulgaria

  1. Hallo Jeroen & Eva
    Proficiat voor wat jullie ondernemen om Huntington op de kaart te zetten.
    In het wellicht prachtige fietsdecor blijkt het méér dan nodig te zijn.
    Naast de Bednetnoden blijken er toch nog grotere te zijn en die jammer genoeg zelfs niet gezien of erkend worden. Wij hopen dat jullie “trappersstampen” niet voor niets is geweest.
    Jeroen…wat een geluk dat er ook ginds een “tankIvan” bestaat hé.
    Nog ontzettend veel moed en hopelijk krijgt jullie onderneming veel bijklank hier en vooral ginds.
    Bedankt om het in woord en beeld te mogen meebeleven.
    Dirk & Lili

Reageer

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s