Don’t stop the dance

I swing to and fro between men and nature. Satra and all places in Sweden mean a lot for these huntingtonners. Nevertheless, even in this caring country, there is a waiting list and the disease is hidden. Marie-Louise, who established a group for gene carriers 2 years ago, teaches me this. Being alone is the worst that can happen. The connections in the group take away the fear the disease caries with it. Everyone with his or her story gives support to a feeling that is difficult to describe.

Jenny and Magnus are member of this group and I meet them in Västerås. Their spontaneous relation and openness gives them strength. They both have a different background, which would be incompatible for many. Strangely enough the disease entails very early depression and incontrollable behavior. Bizarre, especially if you don’t know what hides in your genes. Now that they know the cause, they give the best of themselves. Magnus has found his calling as an educator with people with brain syndromes. Jenny has has an own company for people with health problems. They can’t be stopped, even with all that they carry with them.

Kristennhamn has an other surprise for me. I should not forget how to dance and I try my first moves on Swedish dance music. A little hint and Nina organises a dance lesson. Also the radio joined. Thanks to this I receive in Arvika, the last stop in Sweden, an unplanned visit of a women who lost her husband to this disease. I was amazed by the gift she came to hand over herself. She had heard me on the radio the day before and was determined to do her bit. The disease can use all support needed. Research to a means to stop or slow down the gene is essential. And there are more country than you might imagine that still have adequate care. So also you support is needed.

Now it is time for the mighty Norway. After a stop in Grenselia I also leave Oslo behind me. The coming days I will have to rely on myself until I reach the city Bergen. I will be alone, like so many who are outcast in this world. I will have to strong in front of another steep climb or shower that is testing my gear. This will be the toughest part of the trip. But I keep my head high and will dance on the pedals.

—————————-

Ik slinger heen en weer tussen mens en natuur. Satra en alle plaatsen in Zweden betekenen heel veel voor deze huntingtonners. Toch blijft er zelfs in dit zorgende land een wachtlijst bestaan en blijft de ziekte verscholen. Marie-Louise, die 2 jaar geleden een groep opgerichte voor gendragers, brengt me dat aan mijn verstand. Alleen zijn is het ergste wat je kan overkomen. De binding van de groep zorgt voor het wegnemen van de angst die de ziekte met zich meebrengt. Elkeen met zijn verhaal geeft steun aan een gevoel dat moeilijk te plaasten is.

Jenny en Magnus behoren tot de groep en ik ontmoet hen in Västerås. Hun spontane omgang en openheid geeft hen sterkte. Ze hebben beiden een verschillend verleden dat voor velen fataal zou zijn. Heel bizar brengt de ziekte al vrij vroeg depressies en oncontroleerbaar gedrag met zich mee. Vreemd, als je geen weet hebt van wat er in je genen schuilt. Nu ze weten wat er kan komen geven ze het beste van zichzelf. Magnus heeft zijn roeping gevonden als opvoeder bij mensen met hersensyndromen. Jenny heeft een eigen bedrijf voor mensen met gezondheidsproblemen. Ze zijn niet te stoppen, al dragen ze zoveel mee.

Kristennhamn heeft een andere verrassing voor mij in petto. Dansen mag ik niet verleren en ik probeer mijn eerste danspasjes uit op Zweedse dansmuziek. Een kleine hint en Nina zorgt voor nog wat meer bekendheid door het organiseren van een dansles. Ook de radio is erop afgekomen. Hierdoor kreeg ik in Arvika, mijn laatste stop in Zweden, onverwacht bezoek van een vrouw die haar man verloor aan deze ziekte. Ik viel achterover van haar spontane gift, die ze me persoonlijk overhandigde. Ze hoorde me de dag ervoor op de radio en was vastberaden om haar steentje bij te dragen. De ziekte kan alle steun gebruiken, zodat zoveel mogelijk mensen geholpen kunnen worden. Onderzoek naar een middel om het vernielende gen te stoppen of nog meer te vertragen is essentieel, en landen waar er voor huntingtonners en hun familie geen opvang is, zijn er nog meer dan je denkt. Dus ook jullie steun is meer dan welkom.

Het hevige Noorwegen staat nu op mijn programma. Na een stop in Grenselia laat ik ook Oslo achter me. Ik zal de komende dagen volledig op mezelf aangewezen zijn, tot ik de stad Bergen bereik. Ik zal alleen zijn, zoals zovelen die verstoten zijn van de wereld. Ik zal sterk moeten zijn als er weer een helling op me wacht of een regenbui mijn uitrusting test. Dit zal het heftigste deel van de reis worden. Maar ik hou mijn hoofd omhoog en zal al dansend mijn benen laten ronddraaien op de trappers.

DSC_0637

DSC_0642

DSC_0645

DSC_0650

DSC_0651

DSC_0655

DSC_0657

DSC_0660

DSC_0663

DSC_0665

DSC_0667

DSC_0672

DSC_0673

Advertenties

4 Reacties op “Don’t stop the dance

  1. Jeroentje jongen, rustig verder fietsen, rustig de wereld verder wakker maken voor de ziekte! Zoals je bezig bent zullen de komende dagen misschien lastig zijn maar met de steun van het thuisfront minder lastig worden! En als je dan denkt aan de dankbaarheid die komt van de mensen mét die ziekte dan zullen die bergen smelten als sneeuw voor de zon! Ik heb wel makkelijk praten vanuit mijn zetel, maar in gedachten fiets ik mee achter op uw stalen ros. Jeroen, GO FOR IT!!! Chapeau! Dufke

  2. Nog steeds supergoed bezig kapitein! Leuk om te lezen. Veel succes met dit lastige stuk. Blijven stampen en genieten!

  3. Beste Jeroen, als er een iemand met zijn pedalen kan dansen (en zeker ook anders maar dat zal dan een “specialleken” zijn….misschien zoals Nimme kan dansen weetjewel) dan ben jij het zéker. Kijk eens achter je en bedenk maar eens wat je al hebt afgelegd voor anderen, voor Huntington, voor al diegenen die je vertrouwen en energie hebben gesmaakt en enorm bewonderen in al heel wat Europese landen en zéker in je thuisland.
    Denk niet aan hoogten en laagten maar aan de horizonten die je ontdekte en voor ons schetste of fotografeerde.
    Van één ding zijn wij zeker Capitano slagen zul je en je indrukken zullen nadrukkelijke afdrukken blijven van een enorme onderneming.
    Als ik mijn dansschoenen ooit vind…..dans ik misschien ook nog wel eens met je….maar liever samen met de pedalen….Lourdes – Lourdes !?!
    Gegroet

  4. Hey Jeroen, ook Ignaas heeft een danske gedaan, maar in de Zwitserse bergen. Zijn danske was echter niets in vergelijking met jouw moves! Je doorzetting wordt nu toch echt op de proef gesteld, maar weet dat je in gedachten gevolgd wordt door een luid aanmoedigend Pandaatje!
    Een suggestie voor tijdens het rijden: een nostalgisch klinkend liedje maar met de juiste cadans: ”Dance the way I feel’. Dans er verder op los!
    Veel liefs van Ignaas, Els en de kids!

Reageer

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s