Swedish Support

De Nederlandse tekst staat lager

The national holiday treads on quietly and I am enjoying the fine cooking of Birgitta, my hostess in Göteborg. Her son, who went through a few dark years after a positive test result, passes by. He can not handle pressure very well. Even before the disease manifests itself, is it psychologically heavy to be a gene carrier. Luckily in Sweden openness and connectedness developed in the short period that this association has been active. There are congresses, youth camps, workgroups and training opportunities for staff. In the meantime they keep looking for a social safety net that helps as much people as possible. I have a lot of admiration for this active group. Even if the distance is big, the tie between them is strong.

At the extensive Vättern Lake I meet Susanne, who organized my trip through Sweden. Thanks to her, every evening I meet people who are connected to each other through Huntington. Quickly there is an energetic connection and I am getting prepped for the next pleasant days in Sweden.

As I can join the Halfvättern-race, the average speed of my next days is quite a bit higher than normal. Together with thousands others bikers, I am sucked towards the finish in Motala. Great to experience the tour-sensation so far from home. In the evening I continue to the beautiful Grännasstrand home. After 170 kilometers through eternal forest and idyllic lakes, I can rest a bit. This place radiates hapiness and enthusiasm. It is essential to make people feel at home in a home. It is a real family here, and I am allowed to stay in their midst for a while. Åsa and her team are the sun in the life of this group.

For the third time in this travel, I can rest for a moment. Stockholm’s neighboring commune Skärholmen welcomes me with open arms. Even the local council invited me to explain my story in an open council meeting. Before I am of to visit Stockholm, I am a guest at the Neuroförbundet. This umbrella organization had until four years back Huntington under her wings. After experiencing Stockholm together with Jeroen C, who came over from Belgium, an eventful nights awaits. The night nurse is alone and can use the help of me and the mobile assistant to care for a difficult patient.

I have to fight against the wind to reach Uppsala. Marie-Louise, neurologist and initiator of a group of gene carriers, is weaving at me from her terrace. As a welcome she offers me elderberry gin, just to get the conversation of that evening going…

———————-

De nationale feestdag kabbelt rustig voorbij en ik mag genieten van de kookkunsten van mijn Göteborgse gastvrouw Birgitta. Haar zoon, die door zijn positieve testresultaat enkele donkere jaren heeft moeten doorspartelen, is ook langsgekomen. Hij kan nog steeds geen druk verdragen. Zelfs voordat de ziekte zich manifesteert, is het psychisch zwaar om gendrager te zijn. Gelukkig is er in Zweden openheid en verbondheid ontstaan in de korte tijd dat deze associatie actief is. Er zijn congressen, kampen voor jongeren, werkgroepen en opleidingen voor personeel. Ondertussen blijven ze zoeken naar een vangnet dat sluitend is voor zoveel mogelijk mensen. Ik heb veel bewondering voor deze actieve groep. Ook al is de afstand tussen hen groot, de band tussen hen is hecht.

Aan het uitgestrekte Vätternmeer leer ik ook Susanne in levende lijve kennen. Zij werkte mijn doortocht in Zweden uit. Elke avond ontmoet ik hierdoor personen die met elkaar verbonden zijn door huntington. Al snel is er een energieke verbinding en word ik klaargestoomd voor de volgende aangename dagen in Zweden.

De gemiddelde snelheid van mijn volgende dag ligt een pak hoger dan gewoonlijk, doordat ik mee kan rijden in de Halfvättern-race. Tussen duizenden fietsers word ik meegezogen naar de finish in Motala. Super om ver weg van huis toch even het tourtocht gevoel te kunnen meevoelen. ´s Anderdaags rij ik door naar het prachtige Grännasstrand-tehuis. Na een 170-tal km doorheen eeuwige bossen en langs idyllische meren, kan ik hier even uitblazen. Deze plaats straalt vreugde en enthousisasme uit. Het is essentieel om van een tehuis een thuis te kunnen maken. Een echte familie is het hier, en ik mag er even tussen vertoeven. Åsa en haar team zijn de zonnetjes in het leven van deze hulpbehoevende groep.

Uiteindelijk kan ik voor de derde keer in deze trip even halt houden. Stockholm´s randgemeente Skärholmen ontvangt me met open armen. Zelf het lokale bestuur heeft me uitgenodigd om mijn verhaal te doen op de open gemeenteraad. Voor ik Stockholm mag ontdekken, ben ik ook nog even te gast bij het Neuroförbundet. Deze koepelorganisatie had tot 4 jaar terug Huntington onder haar vleugels. Na samen met Jeroen C, die uit België is afgereisd, het indrukwekkende Stockholm te beleven, wacht er me nog een bewogen nacht. De nachtverpleegster, die er alleen voor staat, kan mijn hulp en die van de mobiele assistent meer dan gebruiken om een tegendraadse patiënt te verzorgen.
Ik moet tegen de wind in beuken om Uppsala te bereiken. Marie-Louise, neuroloog en initiatiefneemster van een groep voor gendragers, staat me vanop haar terras toe te wuiven. Ze biedt me als verkomingsdrankje een vlierbessengin aan, om zo het gesprek van de avond op gang te brengen.