Registry off Risk

Passau is mijn eerste halte in Duitsland. Hartelijk word ik ontvangen in het Kardinal van Galen Haus. Deze Cartitas vestiging heeft 5 leefgroepen, waarvan in één leefgroep enkele huntingtoners verblijven.

Ik voel de warmte en leef mee met de gebeurtenissen waarmee ik geconfronteerd word. Omwille van de verschillende therapieën en activiteiten hier, is deze plaats voor de bewoners een echte “heimat”.

Een rugzak gevuld met sportvoeding, noten en gedroogde vruchten die ik cadeau kreeg, zorgt dat ik in vorm blijf voor de volgende dagen. Het op- en neergaande landschap stuurt me naar het ziekenhuis in Taufkirchen. Daar is een gespecialiseerde afdeling voor Huntington, die personen met de ziekte tijdelijk opvangt. Na een intense begeleiding en afstelling van de medicatie keren ze terug naar familie of tehuis.

Maar voor ik daar arriveer, kom ik Franz tegen op de ‘radweg’ lang de Vils. De Pino (speciale tandem met ligstoel vooraan) en twee aan elkaar gekoppelde driewieler ligfietsen vervoegen me naar het Huntington-Zentrum, waar de Dr. Dose zijn verjaardagstaart deelt met mij.

Mijn avondmaal is voorzien bij de barmherzige bruder Ik volg mijn gidsen naar Algasing. De fietsen testen is een heuse belevenis. Deze speciaal aangepaste fietsen zorgen voor veel levensvreugde, vertelt Franz. Ook de speciale aanpassingen voor het comfort van de patiënten zijn in zijn handen.

Na het bezoek aan de twee Huntington-afdelingen is de Burgemeester van het naburige Dorfen aanwezig om samen te ontbijten. Franz rijdt mee met zijn Speedmachine richting Wollomoos. Ik bezoek op deze zonnige zondag het pflegeheim-wollomoos, waar de bewoners in het middelpunt staan. Door de gedrevenheid van Nina is dit een plaats die een warme huiselijke sfeer uitstraalt. Ik verblijf tussen hen en neem ’s avonds Alex even mee voor een korte fietstocht. Hij is de jongste bewoner en voor hem voelde het aan als een eindeloze fietstocht.

Ik ben vroeg uit de veren om op tijd te zijn voor de barbecue die bij het EHDN op stapel staat. Onder stevig applaus wordt ik onthaald door het team. Het is voor Huntington een belangrijk centrum. Naast de ondersteuning en organisatie zijn hier meer dan 10000 Huntington-patiënten geregistreerd en worden er jaarlijks duizenden onderzocht. Met de gegevens van de onderzoeken zoeken ze naar oplossingen voor deze ziekte.

Na deze leerrijke ontmoetingen mag mijn ‘beast’ in hun blauwe containergebouw de nacht doorbrengen. Katrin, die instaat voor de ondersteuning en coördinatie, kleurt haar job voor een dag eens anders in en ondersteunt me door mee te fietsen richting Stuttgart. Even meefietsen wordt uiteindelijk meer dan 100 km. Daar aangekomen, aan de TV-toren, ontmoet ik Christiane, voormalig voorzitter en voor de laatste keer ook Michaela van HDYO.

Ongelooflijk hoe zij ervoor zorgde dat mijn doortocht in Zuid-Duitsland zo vlekkeloos verliep. Voor ik Tsjechië binnen rij, staat er nog wat op de agenda: mensen met Risico ontmoeten, verhalen die gezichten krijgen en heel even binnen gaan in hun leven.

Passau is my first stop in Germany. I am welcomed at the Kardinal van Galen Haus. This Caritas organisation consists of 5 groups, of which one is dedicated to huntingtoners.

I feel warmth and compassion for the experiences I am confronted with. Because of the different therapies and activities, this place is a real “heimat”.

With a bag full of sportbars, nuts and dried frutes, I stay in shape the coming days. The rolling landscape sends to the Hospital in Taufkirchen. There is a specialized section that takes patients in for a set time. After intense care and determination of the medication they return to their family or homes.

But before I arrive, I meet Franz on the ‘radweg’ besides the Vils. The Pino (special twin-bike with reclining chair in front) and two attached tricycles join me to Huntington-Zentrum, Where Dr. Dose shares his birthday cake with me. My dinner is prepared at the barmherzige bruder . Testing the bikes is quite the trill. These special bikes give a lot of joy, explains Franz. Also the special adaptations for the comfort of the patients is in his hands.

After the visit to the two Huntington-sections is the mayor of the neighboring Dorfen present for the breakfast. Franz rides along with his speedmachine towards Wollomoos. I visit the pflegeheim-wollomoos on this sunny day. Thanks to the passion of Nina is this a place that exuberates homeliness. I stay with them and in the evening take Alex for a short bike tour. He is the youngest and it felt like an endless trip.

We get up early to be in time for the barbecue at the EHDN. I get applause from the team. This is an important center for Huntington. Besides support and organization, more than 10.000 patients are registered and yearly thousands are examined. With this data they are researching for a cure to this disease.

After this interesting meet, the ‘beast’ can rest in the blue container-building. Katrin who is responsible for the coordination, changes her job for a day and supports me by joining me on the bike till Stuttgart. Riding along for a while ends up being 100 km. Arrived, at the TV-tower, I meet Christiane, former president and for the last time also Michaela of HDYO.

Unbelievable how she ensured that my passage through South-Germany went like a breeze. Before I enter the Czech Republic, there are a few things to take care of. Meeting people at risk, stories get faces and, just for a while, enter into their lives.

DSC_0427[1]

DSC_0431[1]

DSC_0432[1]

DSC_0435[1]

DSC_0437[1]

DSC_0439[1]

DSC_0443[1]

DSC_0448[1]

DSC_0456[1]

Advertenties

2 Reacties op “Registry off Risk

  1. Hey Jeroen,
    je blijft er goed uitzien, je doet het geweldig! Het blijft me verbazen wat jouw tocht teweeg brengt bij mensen. Een geweldige prestatie!
    Vele groeten
    Els en co

  2. Gegroet m’n beste Jeroen. Langzaam maar zeker ben je naar “halfweg” aan het trappen (of…je kennend….aan het spurten). Gelukkig voor jou en niet echt verbazend voor ons zijn er een aantal constanten: het deugddoend onthaal bij geëngageerden, je blijvende inzet en enthousiasme voor je gedurfde en schitterende onderneming en……het vrouwelijk schoon dat steeds uitdrukkelijk op de foto’s aanwezig is. Ze volgen of vergezellen je zelfs tot 100 km ver. Wat ben je toch een charismatische figuur of…..een elektricien die vonken geeft !?! In ieder geval Jeroen…we gunnen je dit alles van harte want wat je doet….daarvoor is geen hoed te hoog.
    Nog zeer veel succes.
    Lili & Dirk

Reageer

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s