La force dell’amore

Na een bewogen oversteek naar Italië geniet ik nu vanop afstand van de besneeuwde bergtoppen. Het weer is aangenaam en de verschijning van Philippe, één van de klimbuddies, maakt het nog aangenamer. Het deed deugd om eens een bekend gezicht te zien. Samen met hem ben ik Turijn ingedoken. De volgende dag heeft hij me vergezeld naar Vigevano. Behalve in de klimmetjes, moest ik meermaals zijn wiel lossen. Gelukkig gaf hij me ’s avonds een lift naar de camping van Milan, want de camping in Vigevano bestaat blijkbaar niet meer.

De volgende dag kom ik aan bij Darra Cycle . Daar wordt mijn nu toch wel zwaar beproefde fiets terug op punt gesteld. Hij is nu volledig klaar voor zijn verschijning op de lokale TV. Het is Clara die dit heeft georganiseerd en ook een uniek ontworpen koersoutfit klaar heeft voor mij.

Bij het diner heb ik het genoegen Barbara te ontmoeten. Zij bracht iedereen samen. Ook Ferdinando van LIRH is er. Ferdinando is neuroloog en voorzitter van de Italiaanse Liga en een ongeloofelijk gedreven man die rechtstreeks van Oman is overgevlogen. Daar is hij de eerste Huntington Associatie in het Midden Oosten aan het opgerichten. En mijn verbazing is nog groter als hij de volgende dag in dezelfde koersoutfit als de mijne verschijnt om samen met het Darra Racing Team via Vigevano naar Milaan te fietsen. Het team staat ook klaar met hun blinkende fietsen om de tocht naar Milaan aan te vatten. De liefde tussen Clara en haar meefietsende man is ongewoon. De situatie waarin ze verzeild geraakt zijn deed hun leven anders uitdraaien dan gepland. Voor hen betekende dat hun kinderwens opbergen. Dat besloten ze nadat ze in 1995 de test hadden gedaan in Italië. De kans dat je de ziekte doorgeeft is immers 50%. In Italië is kuntsmatige insiminatie nog niet toegelaten. Nu pas ligt het wetsvoorstel op tafel om het bij genetische ziektes toch toe te laten. Sterk is de band tussen hen. Het is ongelofelijk voor mij om dit te mogen meemaken.

De aankomst is voorzien in de Get Fit club, gelegen in het hart van Milaan. Daar worden we hartelijk ontvangen. Er zijn ook familieleden van de associatie aanwezig. Nadat we afscheid genomen hebben van Clara en de Darra leden, bezoek ik met hen het medisch centrum waar Huntington patiënten en familie gratis ontvangen worden voor onderzoek en informatie. In Italië is er nog geen definitieve opvang mogelijk. Italië heeft nog een lange weg te gaan, maar er is hoop omdat er mensen zijn zoals Ferdinando en Barbara die er alles aan doen om deze situatie te verbeteren. Ferdinando doet fundameteel onderzoek om de aangrijpende ziekte te kunnen elimineren. Het belang van deze onderneming werd hierdoor nogmaals in de verf gezet.

Met heel mijn hart hoop ik iedereen die met dit hels huntington gebeuren te maken heeft te kunnen sterken in deze lange harde weg naar oplossingen en vooral de steun te vinden die de families nodig hebben.

After a hell of trip to Italy, I enjoy seeing the snowy mountains from a bit of distance.The weather is pleasant and the appearance of Philippe, one of the climbbuddies, makes it even nicer. It feels good to see a familiar face. Together we dived into Turin. The next day he accompanies me to Vigevano. Except when we go uphill and I loose his wheel more than once. Luckily he could give me ride to the camping site of Milan, because apparently the one in Vigevano doesn’t exist anymore.

The next day I arrive at Darra Cycle . There my already tested bike is put to the test again. He is now ready for his appearance on the local TV. Clara has put this together and provided me with a specially designd outfit.

At dinner I meet Barbara. She brought us all together. Also Ferdinando of LIRH is here. Ferdinando is neurologist, president of the Italian Liga and an incredible driven man who came over from Oman. There he is founding the first Huntington Association in the Middle East. My amazement is even bigger when he appears the next morning in exactly the same outfit as me to bike together with the Darra Racing Team via Vigevano to Milan. The team is ready with their shiny bike. The love between Clara and her biking husbund is unusual. Their life took unexpected turn when they did a genetic test in 1995. The disease was discovered and given there is 50% chance of passing it on to your children, they gave up their children’s wish. In Italy is artificial insimination not yet allowed. Only recently has a law (allowing it in case of genetic diseases) been put forward for discussion.

The arrival is foreseen in the Get Fit club, in the heart of Milan. We are warmly welcomed. Also family members of the association are present. Before we say goodbye of Clara and the Darra members, I visit the medical center where Huntington patients and family receive free research and information. In Italy there is still no permanent care possible. There is still a long way to go, but there is hope and people like Barbara and Ferdinando do everything to chance the situation. Ferdinando does fundametal research to eliminate this disease. The importance of this effort can not be stressed enough.

With my whole hart I hope that I am able to strengthen everyone who is faced by this terrible Huntington event. Especially the families who deserve all the support they can get.

DSC_0327[1]

DSC_0332[1]

DSC_0333[1]

DSC_0342[1]

DSC_0344[1]

DSC_0350[1]

DSC_0352[1]

foto_cross_lungo_il_fiume_j_e_n[1]

foto_cross_duomo_2[1]

Advertenties

5 Reacties op “La force dell’amore

  1. Italië Jeroen, ongelofelijk toch. Het Domodossolagevoel weetjewel…
    Het doet goed je zo omringd te zien door tal van enthousiaste zuiderlingen die duidelijk achter jou en je doel staan.
    Geniet na de sneeuw maar van de zon en warme harten.
    Wat is het heerlijk te mogen mee bollen via je verhalen en te genieten van je foto’s.

  2. Hallo Jeroen,fantastisch overal kom je vriendelijke goeie warme mensen tegen .Het maakt ons gelukkig Geniet van je tocht.Mama en Papa

  3. Jeroen, ben er zeker van dat je nu al een speciaal plaatsje hebt in vele harten, zowel van bewonderaars als van de mensen met die vreselijke en onmenselijke ziekte! Weet dat zij het onzichtbare duwtje in de rug geven en je zo over de bergen en misschien soms slechte wegen brengen. U kennende zal dit zeker met de glimlach en de nodige portie humor gebeuren! Go for it!

    Dufke.

    • I just posses hanepped within the article in order to admire him that much. This advice can I mean your friends at once by twitter notify. This is very true, however. I like these very much. Thank you very much.

  4. Ignaas Goethals

    Wij kunnnen er over spreken maar jij doet het toch.
    Het ga je goed en vol verwondering ben ik nog steeds voor wat jij doet.
    Je hebt alvast de trofee gewonnen voor moed en doorzetting.
    We blijven je volgen en steunen.

    Gegroet Ignaas en fam

Reageer

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s